Qué es el Mal de Parkinson
Desde que el médico británico James Parkinson, en 1817, lo describió por primera vez, el Mal de Parkinson vio levantarse a su alrededor varias murallas.
El Parkinson es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las estructuras del cerebro encargadas del control y de la coordinación del movimiento, así como del mantenimiento del tono muscular y de la postura. No hace distinciones en la edad, raza, sexo y se da en personas en todos los lugares del mundo. Su causa sigue siendo un misterio pero la investigación en esta área es activa y constantemente se reciben resultados nuevos e interesantes.
Primero, la aceptación de la enfermedad por parte del propio afectado y luego del núcleo familiar son vitales para una “buena” convivencia. Se calcula que de uno a dos por ciento de la población mundial sufre el Parkinson. No aceptarlo condena a las víctimas al ocultamiento y a la muerte en vida. De allí, que el rol de la familia sea tan importante y ésta encuentra un apoyo incondicional en los grupos de autoayuda. Ahora, uno de los más activos a nivel nacional, ACEPAR –Asociación Civil Enfermedad de Parkinson-, de Buenos Aires, desembarcará en Venado Tuerto merced al esfuerzo de familiares de pacientes con esta enfermedad.
Qué es la parálisis temblorosa
James Parkinson fue el primero al referirse al mal y lo llamó “parálisis temblorosa”. La enfermedad que hoy lleva el nombre del británico pertenece a un grupo de condiciones llamadas desórdenes del sistema motor. Los cuatros síntomas principales son el temblor en las manos, los brazos, las piernas, la mandíbula y la cara; la rigidez de las extremidades y el tronco; la bradicinesia o lentitud de movimiento; y la inestabilidad de postura o la coordinación o balance afectados. A medida que estos síntomas se hacen más pronunciados, los pacientes pueden tener dificultad en caminar, hablar y realizar otras tareas simples. De allí la importancia del tratamiento interdisciplinario. “En cada paciente los síntomas son distintos puede comenzar con depresión, luego temblores, en otros casos se da rigidez y bloqueo mental”, explica Elisa desde la experiencia familiar.
La enfermedad es tanto crónica como progresiva, es decir que sus síntomas empeoran con el tiempo. No es contagiosa ni usualmente se hereda.
El mal surge cuando ciertas células nerviosas, o neuronas, en un área del cerebro conocida como sustancia nigra, mueren o sufren deterioro.
Normalmente, estas neuronas producen un producto químico cerebral importante conocido como dopamina. La dopamina es un mensajero químico responsable de transmitir las señales entre la sustancia nigra y la siguiente "estación relevadora" del cerebro, el corpus striatum,
para producir actividad muscular fluida y con propósito. La pérdida de dopamina hace que las células nerviosas del striatum actúen sin control, dejando a los pacientes incapaces de dirigir o controlar sus movimientos de forma normal.
Uno de los mitos de la enfermedad era que la adquirían personas ancianas. Hoy ya se comprobó que no es así, incluso se habla de parkinson juvenil.
Grupos de autoayuda para enfermos de Parkinson
Desde hace un tiempo, Elisa Margutti –de Venado Tuerto, Argentina- convive con el Parkinson. Un familiar cercano fue diagnosticado con la enfermedad. Tras a ese momento, como todos los afectados por el mal, realizaron una desgastante procesión por distintos profesionales hasta aceptar la realidad. Primero, en la soledad del núcleo familiar; luego por una radio capitalina conocieron de la existencia de ACEPAR y, previa consulta por Internet, comenzaron a integrarse.
“El grupo de autoayuda más próximo de ACEPAR está en Rosario, viajamos a Pilar para contactarnos con los profesionales y allí comenzamos”, cuenta Elisa. “Desde que me conecté con ellos surgió la posibilidad de abrir un grupo en Venado y comenzamos a trabajar. Lo primero que hice fui distribuir volantes en los distintos sanatorios y en la Casa del Sol” , agrega. A la tarea iniciada por Elisa, y a raíz de esa convocatoria inicial, se sumó Silvia Nogara, trabajadora social del Hospital “Alejandro Gutiérrez” quien precisamente vive la realidad de la enfermedad desde su lugar de trabajo. “El primer paciente que me impactó con Parkinson fue uno de 42 años y mi gran preocupación fue el tema de los tratamientos”, destaca Silvia quien ahora, desde el hospital, procura realizar un registro de pacientes afectados en la región.
El 28 y 29 de agosto, ACEPAR y el Grupo Vivencias filial Rosario organizaron un encuentro sobre la enfermedad. Allí participó una delegación venadense integrada por el matrimonio Margutti y, merced “a la directora de Acción Social de la Municipalidad que brindó los pasajes”, tres pacientes, la esposa de uno de ellos y Silvia. Allí se conectaron con enfermos y familiares de Murphy y otras zonas de la provincia.
Tanto Elisa como Silvia, destacaron el valor del trabajo interdisciplinario para tratar a los enfermos de Parkinson. “Tras el diagnóstico hay que tener en cuenta cómo reacciona el paciente y su familia, ése es el primer impacto y luego el impacto en el ámbito social”, reafirma Nogara. Es que quienes sufren Parkinson, como tantas otras enfermedades, sufren la discriminación de otros integrantes de la sociedad. “Es una discapacidad que llama mucho la atención cuando los síntomas se manifiestan demasiado, como la rigidez o el temblor y eso se sufre mucho”, explica la trabajadora social para acotar que el amor de la familia es fundamental para llevar adelante la enfermedad.
Precisamente en las reuniones de los grupos de autoayuda, en un mismo idioma, se derriban barreras del desconocimiento y se aprende a convivir con el “por qué a mi” que todos se preguntan sin hallar respuesta.
Costes del tratamiento de Parkinson
Tratar el Parkinson es costoso. Medicamentos que no siempre son cubiertos por las obras sociales -prácticamente inaccesibles para muchos- e interacción de distintas disciplinas que conlleva gastos y tiempo. Ni pensar en quienes no cuentan con una obra social. A nivel oficial, los programas al respecto no existen.
ACEPAR elaboró un Proyecto de Ley para el enfermo de Parkinson. De hecho ya se logró el tratamiento en las comisiones de las Cámaras de Diputados y Senadores de la Nación. De su aprobación depende una mejor calidad de vida de muchos enfermos.
Quienes deseen conectarse con el grupo que se está formando en Venado Tuerto, pueden hacerlo por mail a: diegom@waycom.com.ar ó terrasury@cevt.com.ar Por teléfono pueden llamar a 15-67-4747, (03462) 423736 ó 426169.
Mitos sobre el Parkinson
- El Parkinson: No es contagioso.
- No produce demencia o envejecimiento.
- No es una enfermedad rara.
- No es hereditario.
- Los pacientes no son "duros de oído".
- No siempre conduce a una invalidez absoluta.
- No todo el mundo que tiembla tiene Parkinson ni todas las personas que lo tienen tiemblan.
- Si hay esperanza y comienza con el mejor remedio: el amor.
34 Comentarios en "Claves para aprender a convivir con el Parkinson"
Hola; os doy las gracias por la ayuda, pero porque la familia se aisla cuándo se nombra parkinson... y nos dejan de lado , en general amigos, y familiares, como si fuera contagiosa... nosotros somos pareja, y mi marido con 59 años se ve afectado, y lo tiene que pasar muy mal porque todos le dieron la espalda solo me tiene a mi ; un abrazo a todos.
es lamentable,pare que el parkinson es una mala palabra,gente asi la odio debido a que m,i padre padece la enfermedad desde los 51 años hoy 72,imaginate como estoy ,mas viejoo que el,peor es mi padre,debes cuidarle por siempre,ellos deberan responder a dios,se necesita mucho valor y paciencia para cuidarlos,te mando un beso y dale para delante!!!
La enfemedad del parkinson puede llevar asociada demencia así como otros aspectos no motores como depresión, ansiedad, alucinaciones, delirio, psicosis, pérdida de peso, trastornos del sueño, trastornos autonómicos, trastornos sexuales y apatía.
hola; después de un año del diagnostico del parkinson de mi marido, me encuentro muy apoyada por todos los médicos. hay muy buenos especialistas, ya no tengo miedo, porque ellos son muy profesionales y se que si lo necesito me van ayudar.. y por encima de todo hay que luchar!!! tener mucha fuerza....que dios nos de salud para seguir adelante sólo pido eso ; un abrazo a todos.
A mi esposo le han diagnosticado parkinson con solo 40 años, realmente solo con la ayuda de Dios mi familia lo ha tomado con tranquilidad, los medicos quieren someterlo a una operación, la cual creo que colocan un aparato en la parte afectada para controlar los movimientos, estoy muy preocupada pues el es muy joven. Les agradezco toda la ayuda que me puedan brindar. Dios les bendiga.
Se pierden batallas, pero no la guerra
hay que seguir luchando. "palante es palla".........
hola soy una chica de 23 años y hace 3 años que me diagnosticaron EP. me costo mucho aceptar que iba a padecer esta enfermedad de por vida, aun me queda mucho por conocer de ella y hay momentos en los que uno se ve realmente solo.
me ha sido útil al leer que no era hereditario pensaba que nunca podria tener hijos...
Muchas gracias fue muy util porque mi Papá tiene EP y tiene depresion ansiedad y todoel tiempo está preocupado porque tiene pena que lo vean enfermo y pues es Médico, no acepta su enfermedad pero con esta información nos abre un panorama distinto y me gustó mucho Que Dios los Bendiga y sigan haciendo esto espero saber si en México hay un lugar así como en Buenos Aires ACEPAR. Gracias!