El síndrome de Moebius es extremadamente raro, tanto que la Fundación del Síndrome de Moebius declaró que estimativamente tan sólo 2.000 personas en el mundo lo sufren. En España se da anualmente en 1 por cada 115.000 nacidos vivos y en los Estados Unidos su frecuencia es de entre 0,002 % y -0,0002 %. Estos números hablan de lo extraño que es este síndrome. Sin embargo, a diferencia de otros igual de excepcionales, hay amplias investigaciones al respecto.
Qué es el síndrome Moebius
El síndrome de Moebius es un tipo de parálisis facial congénita que se da en recién nacidos, también se lo conoce como secuencia de Moebius. Esta enfermedad neurológica se produce debido a desarrollo parcial de los nervios craneales 6° y 7°, provocando la inexpresión facial y la falta de movimiento ocular. En ocasiones también puede provocar problemas físicos en otras partes ya que los nervios 3°, 5°, 8° 9°, 11° y 12° pueden resultar afectados de igual forma.
Síntomas de la secuencia de Moebius
Los movimientos de los cuales estos nervios son responsables son expresiones como fruncir el ceño y sonreír, otros movimientos faciales y laterales de los ojos, desarrollando una gran variedad de síntomas, entre los cuales se encuentran los siguientes.
- Inexpresión facial. La imposibilidad de sonreír es una de las principales características de este síndrome, pero también provoca la inhabilidad de cualquier tipo de expresión facial como fruncir el ceño.
- Dificultad para alimentarse. Es una de las primeras manifestaciones clínicas en los recién nacidos quienes no pueden obtener el alimento que necesitan, sufriendo tos frecuente, atragantamientos, vómitos y dificultad para abrir al boca. El paladar, lengua y abertura de la boca suelen sufrir malformaciones como lengua corta con movimiento limitado y paladar hendido.
- Imposibilidad para pestañar. Debido a la parálisis de los nervios oculares, el síndrome de Moebius inhabilita la acción de pestañear, provocando sensibilidad ocular y la necesidad de usar gotas especiales.
- Problemas oculares. La incapacidad de mover los ojos hacia los lados y estrabismo son dos síntomas muy comunes.
- Otros problemas relacionados. Formación incompleta del esmalte de los dientes, falta de algunas piezas dentales, saliva espesa, problemas de audición y dificultades en el habla son síntomas relacionados a la parálisis facial.
Causas del síndrome Möbius
Las causas del síndrome de Moebius no están claras, aunque las investigaciones han encontrado algunas posibles, la más factible es la genética. También se lo relaciona con una agenesia de los núcleos de los nervios craneales, metorragias intensas e hipotensión severa en el embarazo.
Si bien no hay una prueba prenatal específica, el asesoramiento genético puede ser de gran ayuda para preparase ante un posible caso de enfermedad de Moebius. Al ser una enfermedad rara algunos médicos no la tienen en cuenta a la hora de hacer un diagnóstico, por lo que este puede tardar años en darse correctamente. En ocasiones se confunden los síntomas con algún tipo de retraso mental o similar, dando un tratamiento incorrecto y provocando la frustración tanto del paciente como de su familia.
Sin embargo su diagnóstico al nacer es muy sencillo: durante el parto el bebé llora y produce los sonidos característicos sin las expresiones faciales correspondientes, esto es acompañado de dificultad para succionar y alimentarse y durante el sueño los ojos no se cierran por completo (lo que permite diferenciar este tipo de parálisis de una periférica.
Tratamiento síndrome de Moebius
El tratamiento del síndrome de Moebius es multidisciplinario y si bien no es curativo pretende mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen. El equipo para tratar esta enfermedad debe incluir: médicos clínicos, pediatras, especialistas en dismorfolofía, traumatología, ortodoncia, logo pedía, cirugía máxilo-facial, oftalmología, neurología, fisioterapia, psicología y otorrinolaringología como también la colaboración de la familia y el entorno académico del pequeño una vez inmerso en el sistema educativo, las actividades recreativas son de gran ayuda para la inclusión social del paciente.
El síndrome de Möbius es tratado con cirugías para corregir el estrabismo y malformaciones en la mandíbula, en algunas ocasiones, la cirugía plástica puede hacer grandes cambios, pero cada caso es único y debe ser tratando de esa forma. Para sobrellevar la enfermedad de Moebius también se recomienda el uso de lágrimas artificiales, gotas especiales para evitar la sequedad y sensibilidad ocular, sellos oculares nocturnos, uso de botellas o tubos para la alimentación, terapia del habla y apoyo psicológico para facilitar la inclusión social.
Otros trastornos infantiles
El trastorno de Moebius es muy raro, pero hay otras enfermedades comunes que también se dan antes de nacer o durante la primera infancia, como las siguientes.
- Esclerosis múltiple Esta enfermedad del sistema inmunitario provoca desórdenes en el sistema nervioso central, cerebro, nervio óptico y médula espinal. Se caracteriza por la visión borrosa, pérdida del equilibrio, temblores y debilidad en las extremidades.
- Autismo infantil Afortunadamente hoy en día esta enfermedad está siendo más reconocida que hace unos años y sus síntomas principales son la falta de socialización, evitar el contacto visual y físico, escaso uso de las palabras para expresarte.
- Síndrome Asperger Es una condición neurobiológica que provoca diferentes formas de percibir el entorno y procesar la información que llega del mismo. Existen terapias que mejoran el desenvolvimiento social, significando grandes cambios en la relación con otras personas.
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